Slobodanka Mijatović, osnivačica zajednice „Hello Viti – Vitiligo Srbija/Vitiligo Serbia”

Vitiligo sam dobila sa devet godina. U tom uzrastu nisam razumela šta se dešava sa mojom kožom, ali sam vrlo brzo primetila reakcije drugih ljudi. Tokom odrastanja suočavala sam se sa zadirkivanjem, pitanjima i neželjenom pažnjom, posebno leti kada su promene na koži bile vidljivije. Iako vitiligo nije boleo fizički, ostavljao je trag na samopouzdanju i načinu na koji sam doživljavala sebe.

Vitiligo postoji u mojoj porodici – moja majka ga takođe ima, iako se kod nje pojavio mnogo kasnije u životu. Tokom godina prošla sam kroz različite faze odnosa prema bolesti: od nade da ću pronaći lek, preko razočaranja kada terapije ne daju očekivane rezultate do prihvatanja činjenice da je vitiligo hronično stanje sa kojim treba naučiti živeti.

Posebno se sećam perioda 2012. godine, kada sam krenula na UVB „Narrowband” fototerapije u Beogradu. U tom trenutku vitiligo je zahvatao oko 80 odsto moje kože. Bila sam umorna od neprestanog traganja za rešenjem i obećala sam sebi da će to biti poslednja terapija kojoj ću se zaista posvetiti. Iako sam priželjkivala rezultate, ono što mi je tada najviše značilo bila je podrška ljudi koji su prolazili kroz isto iskustvo.

Upravo razgovori sa drugim pacijentima pokazali su mi koliko je važno da niko ne prolazi kroz ovo sam. Iz te potrebe za povezivanjem nastala je grupa „Vitiligo Srbija”, a kasnije i zajednica „Hello Viti – Vitiligo Srbija/Vitiligo Serbia”.

Danas na vitiligo gledam drugačije nego kao dete. On me je naučio strpljenju, upornosti i tome da budem svoj najveći zagovornik. Kao medicinski prevodilac i osoba koja aktivno prati istraživanja u oblasti vitiliga, trudim se da drugim pacijentima pružim informacije, podršku i nadu zasnovanu na činjenicama.

Život sa vitiligom nije jednostavan, posebno zato što često dolazi zajedno sa drugim autoimunim stanjima. Ipak, kroz sve izazove naučila sam da nas ne definišu promene na koži, već način na koji biramo da živimo sa njima. Za mene je vitiligo postao deo životne priče koja me je učinila snažnijom i povezala sa ljudima koje inače nikada ne bih upoznala.

Povodom Svetskog dana vitiliga, koji se obeležava 25. juna svuda u svetu, želimo da podignemo svest o vitiligu, informišemo i pružimo podršku osobama koje žive sa ovim stanjem. Verujem da mediji imaju važnu ulogu u edukaciji javnosti i razbijanju predrasuda.

Vitiligo pogađa oko jedan do dva odsto svetske populacije i, iako nije zarazan, niti ugrožava život, osobe sa vitiligom se često suočavaju sa predrasudama i stigmom. Vitiligo menja boju kože, ali ne menja vrednost osobe.

Zajednica „Hello Viti” – srpska grupa podrške osobama sa vitiligom, priznata od strane „Vitiligo Research Foundation” iz SAD i članica međunarodne organizacije VIPOC iz EU, trenutno podržava prvu globalnu studiju o uticaju vitiliga na psihu. Cilj studije je bolje razumevanje svakodnevnih izazova sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice. Rezultati ove studije treba da se iskoriste u globalno zagovaranje i konkretne promene u zdravstvenom sistemu i zato pozivamo sve osobe sa vitiligom i njihove staratelje da popune anonimni upitnik na link: https://vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing/.

Želim da ukažem na sve prisutniji problem neproverenih proizvoda i internet ponuda koje se predstavljaju kao „čudotvorni lekovi” za vitiligo, bez naučne i medicinske potvrde. Takvi sadržaji mogu dovesti do lažnih očekivanja i odlaganja adekvatnog medicinskog tretmana.

Zbog toga se osobama sa vitiligom savetuje da se uvek prvo konsultuju sa dermatologom i da informacije o terapijama traže isključivo iz relevantnih medicinskih izvora i zvaničnih kanala proverenih organizacija.

Ne postoji univerzalni lek za vitiligo, ali među najefikasnijim tretmanima izdvajaju se uskopojasna UVB fototerapija i lokalna terapija „ruksolitinibom”, koje su donele značajan napredak u repigmentaciji.

U okviru ovogodišnjih aktivnosti, organizujemo dečji likovni konkurs na temu „Kako vidim vitiligo na sebi ili drugima”, namenjen deci koja žele da kroz kreativnost prikažu svoj doživljaj različitosti. Učesnici konkursa mogu osvojiti barbi i ken lutke sa vitiligom kao simbol podrške i inkluzije.

Vitiligo nije zarazan, niti opasan po život, ali je stanje koje zaslužuje vidljivost, razumevanje i empatiju. Naš cilj je isti – da razbijemo predrasude, širimo znanje i gradimo društvo u kojem različitost predstavlja vrednost, a ne prepreku.

Priredila Danijela Davidov Kesar

Prva klinička studija na ljudima koja ispituje mogućnost „podmlađivanja” ćelija pomoću genske terapije predstavlja važan test za jednu od najambicioznijih hipoteza u oblasti medicine dugovečnosti, piše Axios.

U fokusu istraživanja nalazi se tzv. „delimično reprogramiranje ćelija”, tehnika kojom se utiče na aktivnost određenih gena sa ciljem da se stare ćelije vrate u funkcionalnije, „mlađe” stanje.

Prva faza kliničkog ispitivanja, koju sprovodi američka biotehnološka kompanija „Life Biosciences”, trenutno se odnosi isključivo na bezbednost primene terapije kod ljudi, a ne na njenu efikasnost u usporavanju ili poništavanju procesa starenja.

Pokušaji produženja ljudskog životnog veka mogu se odnositi na bilo šta, od bolje ishrane i vežbanja do infuzije krvne plazme od mladih donora.

Prvo je potvrđeno decenijama nauke, a drugo je dobilo dva upozorenja Američke agencije za hranu i lekove (FDA) koja tvrdi da takvi tretmani nemaju nikakve dokaze o kliničkoj koristi.

Međutim, navodi američki portal, postoji srednja tačka sa jakom naučnom osnovom, koja se zasniva na konceptu da je starenje biološki proces koji se može terapeutski izmeniti, baš kao i hiljade drugih takvih procesa.

„Polje ima dve velike komponente. Postoje neke veoma ozbiljne nauke koje se dešavaju gde su stvari veoma obećavajuće, ali iz više razloga, one se ne testiraju pravilno na ljudima. S druge strane, postoje ljudi koji se bave prevarom i obećavaju daleko iznad razumnog”, rekao je Felipe Sijera, bivši direktor Odeljenja za biologiju starenja Nacionalnog instituta za starenje.

Prva osoba u kliničkom ispitivanju lečena je prošle nedelje eksperimentalnom genskom terapijom za očne poremećaje, uključujući glaukom, koji može izazvati slepilo.

Terapija cilja tri gena koji mogu „delimično reprogramirati” stare ćelije, a u ovom slučaju ima za cilj obnavljanje funkcije neurona koji povezuju oko sa mozgom. Suosnivač kompanije koja sponzoriše ispitivanje „Life Biosciences” i profesor sa Harvarda Dejvid Sinkler svoju misiju opisuje kao korišćenje terapija ćelijskog podmlađivanja za „preokretanje bolesti starenja”.

Rad koji je trenutno u toku je samo procena bezbednosti terapije, a čak i u slučaju uspeha, još uvek je dug put do dokazivanja da lek deluje.

Bilo koje ispitivanje efikasnosti moraće da utvrdi da li genska terapija leči glaukom, a ne da li usporava biološko starenje, ali bi uspeh bio važan dokaz koncepta za ćelijsko reprogramiranje.

„Mislim da ako ovo epigenetsko reprogramiranje bude uspešno, to će biti prekretnica za ovu oblast”, ​​rekao je Met Keberlajn, osnivač Instituta za istraživanje zdravog starenja i dugovečnosti Univerziteta u Vašingtonu, prenosi Tanjug.

Nedavna runda prikupljanja sredstava dovela je vrednost biotehnologijske kompanije „NewLimit”, koja se bavi dugovečnošću, na 3,1 milijardu dolara, iako prvi lek ovog startapa neće početi sa ispitivanja na ljudima do sledeće godine, objavio je WSJ. Kompaniju „NewLimit” osnovao je izvršni direktor kompanije Coinbase, Brajan Armstrong, a nekoliko drugih biotehnoloških kompanija koje se bave dugovečnošću imaju veze sa tehnološkim milijarderima.

Generalni direktor kompanije OpenAI Sem Altman, uložio je 180 miliona dolara u „Retro Biosciences”, čija je vrednost nedavno procenjena na 1,8 milijardi dolara. A kompanija „Altos Labs”, čiji je jedan od finansijskih pokrovitelja osnivač Amazona Džef Bezos, pokrenuta je sa tri milijarde dolara 2022. godine.

Nutricionista Branka Mirković izjavila je danas da se tokom ovih ekstremnih vrućina ne sme jesti hrana i piti pića koja će da greju organizam, kao što su sladoled i hladna bezalkoholna i alkoholna pića, i poručila da treba piti tople limunade sa malo soli kako bi nadoknadili elektroliti, i jesti puno svežeg povrća, salate uz svaki obrok.

Mirković je za Tan‌jug objasnila, govoreći o pravilnoj ishrani i konzumaciji tečnosti tokom visokih temperatura, da kada se hladna hrana ili piće unese u organizam, da bi se izjednačila temperatura želudac mora da stvara toplotu i onda tu toplotu ljudi osećaju kao neprijatnost.

Kako je navela, treba jesti krastavce, paradajz, štapove celera i bebi spanać iz svaki obrok, kao i jaja koja se veoma lako vare i ne prave veliki problem organizmu.

„U toku dana ako želite voće, ne treba da bude hladno, i treba jesti pre svega borovnice i maline uz neko jezgro oraha ili badema. Uveče ponovo salata i neka riba iz rerne, pečena bez ulja i onda imamo idealan jelovnik za ceo dan”, izjavila je ona.

Komentarišući to što je Francuka zatvotrila fakultete i škole i zabranila konzumiranje alkohola na ulicama zbog ekstremno visokih temperatura koje dostižu i 45 stepeni, Mirković je rekla da je to dobar potez Vlade Francuske, zato što je alkohol toksin koji greje organizam.

„Naša jetra se zaključa i samo se trudi da obradi te toksine, zadržava se tečnost. Ne treba piti ni kafu po ovim vrućinama, jer je kafa diuretik što znači da se izbacuje dodatno tečnost što je veoma loše za ovo vreme, a dolazi i do dodatnog preznojavanja”, objasnila je ona.

Mirković je poručila da je tokom dana kada su ekstremne vrućine, neophodno da se stalno pije voda koja je malo posoljena i ne mnogo hladna, ili mineralna voda, kako ne bi došlo do dehidratacije.

Kardiolog dr Snežana Bašić izjavila je danas da su srčani bolesnici kategorija koja je u najvećem riziku tokom ovako velikih vrućina, i poručila da je u ovom periodu neophodno unositi magnezijum i kalijum kroz voće i povrće, kao i minimum dve litre tečnosti dnevno.

Bašić je za Tan‌jug rekla da iako su i niske i visoke temperature rizične za srce, sa niskim temperaturama se građani mogu boriti tako što će sedeti u zagrejanom prostoru, dok na visokim temperaturama koje su konstantne i tokom noći, ljudi gube tečnosti, minerale, znoje se, krvni sudovi se prošire, dolazi do oticanja nogu, ruku što su sve veoma loša stanja za srce.

„Dolazi do lošeg prolaza krvi u srce, loše perfuzije mozga, stalne malaksalosti, vrtoglavice, nesvestice, kolapsa. Osnovno je uzimati minerale, magnezijum i kalijum kroz povrće i voće, a ne tabletirano jer možete predozirati, kao i vitamine. U ishranu ubaciti voće i povrće mnogo više nego do sada, i tečnosti najmanje dve litre dnevno”, poručila je ona.

Bašić je istakla da srčani bolesnici imaju lekove za izmokravanje i lekove koji su diuretici, zbog čega se u ovom periodu kada su velike vrućine koriguje terapija, odnosno najčešće se izbacuju jutarnje i popodnevne doze, dok večernja doza ostaje.

Na pitanje da li vrućine mogu da izazovu srčani udar i kod osoba koje ranije nisu imale srčane probleme, Bašić je napomenula da ovih dana postoji veliki priliv mladih ljudi sa srčanim udarima u Urgentnom centru, a koji nikada nisu imali problem sa srcem.

„Promena u kretanju krvi je vrlo tipična za tromboze u letnjim mesecima, zbog širenja venskog sistema. Prvi suptilni znaci da nešto nije u redu je da ste malaksali, da ne možete lepo da udahnete, da plitko dišete, može da postoji i bol u vilici, ramenu, rukama. Imate i infarkte koji idu sa simptomima mučnine i nagonima za povraćanje. Tu uvek treba intervenisati hitno, uraditi troponine, enzime pre nego što se dese bilo kakve druge promene”, izjavila je doktorka.

Komentarišući to što je Francuka zatvotrila fakultete i škole i zabranila konzumiranje alkohola na ulicama zbog ekstremno visokih temperatura koje dostižu i 45 stepeni, Bašić je ocenila da je to ispravan potez Vlade Francuske jer se tako visoke temperature iznad 40 stepeni smatraju elementarnom nepogodom.

„Tu elementarnu nepogodu pravi čovek, jer platformom kontrole klime doveli su do toga da mi više u ovom delu Evrope nemamo četiri godišnja doba. Nemamo više snegova, a ulazimo u tropsko leto koje će trajati do sredine septembra, treba da se navikavamo na ovakve situacije”, zaključila je Bašić.