Virtiligo menja boju kože, ali ne menja vrednost osobe

Slobodanka Mijatović, osnivačica zajednice „Hello Viti – Vitiligo Srbija/Vitiligo Serbia”

Vitiligo sam dobila sa devet godina. U tom uzrastu nisam razumela šta se dešava sa mojom kožom, ali sam vrlo brzo primetila reakcije drugih ljudi. Tokom odrastanja suočavala sam se sa zadirkivanjem, pitanjima i neželjenom pažnjom, posebno leti kada su promene na koži bile vidljivije. Iako vitiligo nije boleo fizički, ostavljao je trag na samopouzdanju i načinu na koji sam doživljavala sebe.

Vitiligo postoji u mojoj porodici – moja majka ga takođe ima, iako se kod nje pojavio mnogo kasnije u životu. Tokom godina prošla sam kroz različite faze odnosa prema bolesti: od nade da ću pronaći lek, preko razočaranja kada terapije ne daju očekivane rezultate do prihvatanja činjenice da je vitiligo hronično stanje sa kojim treba naučiti živeti.

Posebno se sećam perioda 2012. godine, kada sam krenula na UVB „Narrowband” fototerapije u Beogradu. U tom trenutku vitiligo je zahvatao oko 80 odsto moje kože. Bila sam umorna od neprestanog traganja za rešenjem i obećala sam sebi da će to biti poslednja terapija kojoj ću se zaista posvetiti. Iako sam priželjkivala rezultate, ono što mi je tada najviše značilo bila je podrška ljudi koji su prolazili kroz isto iskustvo.

Upravo razgovori sa drugim pacijentima pokazali su mi koliko je važno da niko ne prolazi kroz ovo sam. Iz te potrebe za povezivanjem nastala je grupa „Vitiligo Srbija”, a kasnije i zajednica „Hello Viti – Vitiligo Srbija/Vitiligo Serbia”.

Danas na vitiligo gledam drugačije nego kao dete. On me je naučio strpljenju, upornosti i tome da budem svoj najveći zagovornik. Kao medicinski prevodilac i osoba koja aktivno prati istraživanja u oblasti vitiliga, trudim se da drugim pacijentima pružim informacije, podršku i nadu zasnovanu na činjenicama.

Život sa vitiligom nije jednostavan, posebno zato što često dolazi zajedno sa drugim autoimunim stanjima. Ipak, kroz sve izazove naučila sam da nas ne definišu promene na koži, već način na koji biramo da živimo sa njima. Za mene je vitiligo postao deo životne priče koja me je učinila snažnijom i povezala sa ljudima koje inače nikada ne bih upoznala.

Povodom Svetskog dana vitiliga, koji se obeležava 25. juna svuda u svetu, želimo da podignemo svest o vitiligu, informišemo i pružimo podršku osobama koje žive sa ovim stanjem. Verujem da mediji imaju važnu ulogu u edukaciji javnosti i razbijanju predrasuda.

Vitiligo pogađa oko jedan do dva odsto svetske populacije i, iako nije zarazan, niti ugrožava život, osobe sa vitiligom se često suočavaju sa predrasudama i stigmom. Vitiligo menja boju kože, ali ne menja vrednost osobe.

Zajednica „Hello Viti” – srpska grupa podrške osobama sa vitiligom, priznata od strane „Vitiligo Research Foundation” iz SAD i članica međunarodne organizacije VIPOC iz EU, trenutno podržava prvu globalnu studiju o uticaju vitiliga na psihu. Cilj studije je bolje razumevanje svakodnevnih izazova sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice. Rezultati ove studije treba da se iskoriste u globalno zagovaranje i konkretne promene u zdravstvenom sistemu i zato pozivamo sve osobe sa vitiligom i njihove staratelje da popune anonimni upitnik na link: https://vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing/.

Želim da ukažem na sve prisutniji problem neproverenih proizvoda i internet ponuda koje se predstavljaju kao „čudotvorni lekovi” za vitiligo, bez naučne i medicinske potvrde. Takvi sadržaji mogu dovesti do lažnih očekivanja i odlaganja adekvatnog medicinskog tretmana.

Zbog toga se osobama sa vitiligom savetuje da se uvek prvo konsultuju sa dermatologom i da informacije o terapijama traže isključivo iz relevantnih medicinskih izvora i zvaničnih kanala proverenih organizacija.

Ne postoji univerzalni lek za vitiligo, ali među najefikasnijim tretmanima izdvajaju se uskopojasna UVB fototerapija i lokalna terapija „ruksolitinibom”, koje su donele značajan napredak u repigmentaciji.

U okviru ovogodišnjih aktivnosti, organizujemo dečji likovni konkurs na temu „Kako vidim vitiligo na sebi ili drugima”, namenjen deci koja žele da kroz kreativnost prikažu svoj doživljaj različitosti. Učesnici konkursa mogu osvojiti barbi i ken lutke sa vitiligom kao simbol podrške i inkluzije.

Vitiligo nije zarazan, niti opasan po život, ali je stanje koje zaslužuje vidljivost, razumevanje i empatiju. Naš cilj je isti – da razbijemo predrasude, širimo znanje i gradimo društvo u kojem različitost predstavlja vrednost, a ne prepreku.

Priredila Danijela Davidov Kesar