Mijeloproliferativne neoplazme su retke maligne bolesti koštane srži, hroničnog toka. Postoje tri vrste – policitemija vera (stvara se previše crvenih krvnih zrnaca u koštanoj srži), primarna mijelofibroza (gusta mreža vlakana narušava funkciju koštane srži), i esencijalnu trombocitemija (povećan broj trombocita u krvi).
Bolest mi je dijagnostikovana posle prvog porođaja, a do tada nisam imala nijedan simptom bolesti. Ja imam policitemiju veru. To se u narodu smatra bolešću guste krvi.
Sve je počelo kada sam otišla na običnu kontrolu i kada su mi izvadili krv zbog analiza. Moja lekarka opšte prakse me je, zbog uvećanih vrednosti trombocita u krvi, uputila dalje na polikliniku u Novom Sadu kako bi se proverilo o čemu je reč. Uradili su mi dodatne druge analize i ispitivanja, usledila je i biopsija koštane srži, nakon čega mi je dijagnostifikovana policitemija vera. Slezina je počela da raste…
Dešava se da imam svrab po koži posle tuširanja, da sam umorna, javljaju se i bolovi u nogama i zglobovima, a zbog uvećane slezine nadutost i loše varenje… Budući da sam aktivna po ceo dan, da imam pozitivan stav u životu i da sam optimista, sve simptome koje sam osećala pripisivala sam brzom načinu života, a ne dijagnozi.
Mnogo mi znači podrška roditelja, dece i prijatelja. Trudim se da živim normalno koliko je god to moguće, ali nije lako kada živite sa saznanjem da u svakom trenutku bolest može da napreduje i da pređe u agresivnija stanja, da progresija vodi i u mijelofibrozu i u akutnu mijeloidnu leukemiju… Postoji mogućnost i pojave infarkta srca…
Za moju bolest u Srbiji nije dozvoljena inovativna terapija o trošku države zbog čega se nadam da će nadležni organi da nešto promene i da se lekovi stave na listu. Hematolog mi je predlagao da uzimam citostatik, što sam odbila i jedina terapija koju dobijam je kardiopirin i venepunkcija, odnosno flebotomija. To znači da na svaka dva do tri meseca idem da mi se vadi krv, a tu je i venepunkcija, kojom može da se razredi krv. Zbog nadutosti malo jedem i dosta sam redukovala ishranu.
Moderna terapija bi i meni i drugim pacijentima promenila život. Slezina bi se posle nove terapije smanjila, a trombociti bi pali na normalnu granicu. Nadam se takvoj terapiji… Znam da su lekovi skupi, potrebno je mesečno oko 3.500 evra, što mi pacijenti ne možemo da priuštimo.
Prema anketi koju je uradilo udruženje „Lipa”, sa divnom Majom Marković na čelu, koja mi je mnogo pomogla, oko 40 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnim neoplazmama ima policitemiju veru, 30 odsto mijelofibrozu i 30 odsto esencijalnu trombocitemiju. Najčešći simptomi koji se javljaju i pre dijagnostikovanja bolesti su umor (58 odsto), svrab i crvenilo (26 odsto), noćno znojenje (22,2 odsto), nadutost i problemi sa probavom (17 odsto) i glavobolje (14,1 odsto).
Udruženje „Lipa” je od 2006. godine vodeće nacionalno udruženje pacijenata sa hematološkim malignitetima i svakodnevno se trudi da popravi kvalitet života pacijenata, ali i sam kvalitet lečenja, boreći se za bolju dostupnost terapija. Cilj je podizanje nivoa znanja i svesti o pomenutim bolestima, informisanje i podržavanje pacijenata, zagovaranje prava obolelih, ali i omogućavanje boljeg pristupa novim terapijama i kliničkim ispitivanjima. Poslednji, ali ne manje važan cilj udruženja jeste i promocija zdravog načina života, a sve to se ostvaruje u bliskoj saradnji sa strukom.
